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研究の背
小児がん患児と
２００６年にが
されて、 滋賀県でも
会が立ち上げられ、 ２
がん患児の実情を明らかに
ンケート調査が実施さ まし
中で、 両親は将来の子どもの進学
への不安や精神的負担、 付き添いや
児の兄弟姉妹の育児負担、 経済的負
担、 教育環境などさまざまな悩みをか
かえていることがわかりました。 さらに、
「病気や治療、 今後の生活について相
談できる窓口がほしい」 「どこに相談に
行けばいいかわからない」 といった声を
受けて、 小児がん患者支援検討会でよ
り詳細な調査を行うことに りました。
滋賀県が目指す 「小児がん患児 ・ 家
族の相談支援体制」 の充実に向けて、
小児がん患者 ・ 家族の現状とニーズにつ
いて明らかにするため、 本学の臨床看
護学講座が県の依頼を受けて、 小児が
んの子どもを育てる親御さんを対象に
インタビュー調査を行いました。 その成
果を受けて将来的に 「小児がん患者支
援コーディネーター」 を設置し、 滋賀県
の新たな相談支援体制の構築を目指
すことになりました。
調査で見えたこと
入院中の苦労、退院後も続く再発の不安
先の県の調査では、 親が困ったこと
や心配し 学就職の不安
いうことがあり
院後、 自宅に帰って
れることが多いのでは
れていました。 しかし、 実
ビュー調査を行ってみると、
いへんなご苦労をされていたこと
かりました。
子どものために
24時間付き添いをす
る家族にとっ ては、 病院が生活する場所
になります。
「自分の家ではない」 とい
うことの気苦労は想像以上で、 施設の
構造的な問題があったり、 同室者に気
を使ったり、 マナーやルールを守らない
人がストレスになったりします。 小児が
んの治療は特に入院期間が長くなるた
め、 遠くから来られるご両親には負担
も大きくなります。 生活しているとい
う点では他の病棟でも同じですが、 親
がつねに付き添っ ているのは小児病棟だ
けで、 健常な人が生活していくにはかな
り特殊な環境です。
「それがたいへんなことはわかってい
るつも ですが、 お母さんたちが思って
いるところにピンポイントで対応するの
は難しく、 そこまで生活をしている人の
目線になれていなかったのかもしれませ
ん」 と桑田教授。
また、 あるお母さんが 「退院後も
に再発の不安に悩まされていることを、
医療者の人にわかってほしい」 と言われ
SHIGA IDAI NEWS vol.28
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滋賀県における
小児がん患児と
家族への支援
臨床看護学講座（小児）教授 桑田 弘美
小児科学講座 准教授
多賀 崇
看護部 腫瘍センター 副看護師長 木村 由梨
臨床看護学講座（小児）学内講師 白坂 真紀
2013年に小児がん拠点病院が選定され、
本格的な子どものがん対策が始まりました。
滋賀県でも2012年に小児がん患児実態調
査が実施されました。ここから見えてきた家族
の悩みや声に応えるため、本学医学部看護学
科臨床看護学講座（小児）では家族に面接調査
を行い、小児がん患児の家族と現状について
まとめた報告書「滋賀県における小児がん患
児・家族の現状とニーズ」を発表しました。
調査からは、入院中から退院後も安心して
子どもとそのご家族が生活できるよう、さらに
きめ細かな支援が必要であることが明らかに
なりました。